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難治性疾患治療開発・支援室

難治性疾患治療開発・支援室

1.組織・スタッフ

難治性疾患研究開発・支援センター センター長

難治性疾患治療開発・支援室 研究リーダー(併)

木村 友則
プロジェクトマネージャー/研究調整専門員 秋丸 裕司
研究調整専門員 村井 英継
技術補助員 乾 和歌子、田中 早苗、宇佐美 祐子
事務補助員 山崎 紀子、西口 恭子、定藤 知美

2.研究目的・背景

 難治性疾患、稀少疾患等の厚生労働行政上重要な疾患に関し、革新的な治療法の開発に関する調査・研究・開発を行うとともに、得られた知見を基盤として、支援ハブとして広く支援を行っています。

1.指定難病患者データベース運用と患者データ登録・分析

2.難病創薬支援frameworkとして創薬Gatewayの運用

 この2本柱で日々の研究活動を行っております。

3.研究内容

難病創薬支援frameworkとして創薬Gatewayと指定難病DBの運用

 希少疾病創薬に向けたデータベースの構築等を通じて医薬品等の開発を支援しています。

  1. 希少疾病創薬Gatewayの構築

  2. 臨床調査個人票を活用した難病DB構築支援

  3. Clinical Innovation Networkへの展開

希少疾病創薬Gataway

難病創薬支援frameworkとして創薬Gatewayの立ち上げ

 創薬Gatewayは、患者・主治医・研究者・製薬企業など創薬にかかる希少疾病創薬に寄与する交流platformです。

 stake holderをつなげ、つなげるだけでなく医薬健栄研を介することで、新たな付加価値をつけ、参加者皆様がwin-winの関係を築くことを目的としております。

 また、研究者、患者等の交流プラットフォームとして、自主参加型レジストリR-Squareを運営しています。

 R-Squareとは、Rare disease patientsとResearcherの掛け算でSquareすなわち、広場を作りたいという思いから、このように名前にしました。

 患者さんの参加をぜひお待ちしております。

臨床調査個人票を活用した難病DB構築支援

 難病法にもとづく臨床調査個人票の修正と難病データベース化について厚生労働省難病対策課より指定型研究をうけ、330疾患群の疾患概念整理と臨床調査個人票(新規・更新)の改訂作業、ならびにデータ整理票を完成させ、OCRソフト開発にむけた支援を行いました。

Clinical Innovation Networkへの展開

 難病DBを活用した持続的成長可能なClinical Innovation Network事業を立ち上げ、創薬資源の付加価値創成と創薬資源Libraryへの展開にむけ、活動しております。

難治性疾患研究開発・支援センター 難治性疾患治療開発・支援室

ウェブサイト https://www.nibiohn.go.jp/activities/rare-disease.html
E-mail platform-info※nibiohn.go.jp (※を@に置き換えてください。)

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